GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE REUMATOLOGICHE: L’INIZIATIVA DI SENSIBILIZZAZIONE DI APMARR
Ospite in collegamento Antonella Celano, Presidente APMARR
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche che si celebra oggi, si è svolta a Roma la performance artistica “Leggiadria del Movimento” guidata dal coreografo Gentian Doda insieme a ballerini internazionali che ha attirato inaspettatamente l’attenzione dei numerosi passanti di Piazzale Flaminio.
La coreografia ha preso il via tra gente che cammina e qualcuno che cade. Prima uno, poi un altro… Tra salite, discese, corse e gesti, corpi rallentano per non proseguire. Una performance artistica in cui gli interpreti camminano, chiamano, salgono, scendono, e mentre alcuni proseguono, altri restano indietro. Difficoltà motorie impediscono loro il proseguimento del cammino, il movimento si dilegua cedendo il posto allo smarrimento. Azioni decise e chiare si fanno pian piano confuse e lente. Cercano di incontrarsi tra loro, ma i loro corpi non glielo permettono e i dintorni si fanno sempre più inaccessibili.
“Leggiadria del movimento” è stata ideata per APMARR- Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare Aps Ets dal coreografo Gentian Doda e prodotta da was bleibt kollektiv | Gentian Doda con la partecipazione dei performer Elton Cefa, Fjorald Doci, Francisco Lorenzo, Rosella Pellicciotti.
L’iniziativa promossa da APMARR ha l’obiettivo di aumentare la consapevolezza sulle patologie reumatologiche che riguardano oltre 5 milioni e mezzo di italiani e che possono colpire persone di tutte le età causando dolore, infiammazione e spesso limitando la mobilità e la qualità della loro vita, se non diagnosticate precocemente.
La performance artistica fa parte, inoltre, della campagna di sensibilizzazione e di informazione sulle malattie reumatologiche #Diamoduemmani23 di APMARR che ha avviato una serie di altre iniziative in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche: IL CONVEGNO ISTITUZIONALE “La transizione dall’età pediatrica all’età adulta: un salto nel buio?” tenutosi lo scorso 5 ottobre a Roma, presso Sala del Refettorio (Camera dei Deputati) ha riunito esponenti delle Istituzioni, delle società scientifiche, associazioni pazienti e clinici nel campo della reumatologia per discutere su una tematica che tuttora non trova una risposta concreta ovvero quella di agevolare la transizione dal pediatra reumatologo al reumatologo dell’età adulta che il paziente, con patologia ad esordio pediatrico, deve attraversare. Nell’occasione è stata presentata la ricerca “FOTOGRAFIA DI UNA TRANSIZIONE COMPLESSA” a cura dell’Istituto di Ricerca Weresearch. PODCAST: sulle principali piattaforme è disponibile il podcast dal titolo “Michela”, prodotto da Podcast Italia network. Sono 4 capitoli più 1 in cui Michela, la protagonista, una ragazza liceale che scopre di soffrire di artrite reumatoide e che vede il suo futuro diventare incerto: le difficoltà con la scuola, la diagnosi, i primi amori, le terapie e la sua voglia di correre che dovrà abbandonare…per sempre? Attraverso la voce narrante e le testimonianze delle persone affette da patologie reumatologiche si scopre il “percorso dell’eroe” vissuto dalla protagonista che la porterà a vivere un futuro diverso. A questo è aggiunta anche un’intervista ad un medico reumatologo che ha l’obiettivo di spiegare, alle persone, cos’è l’artrite reumatoide e come è possibile conviverci. ILLUSTRAZIONI ANIMATE: ispirati alla storia di Michela, protagonista del Podcast, una serie di micro-video di immagini animate che saranno disponibili sul sito web e i canali social di APMARR con l’obiettivo di raccontare in modo semplice la patologia e agevolare le persone a chiedere informazioni sulla patologia al proprio medico o tramite l’associazione.
