Indi Gregory, neonata inglese di 8 mesi con una grave malattia mitocondriale che minaccia seriamente la sua qualità di vita e aspettativa, è stata riconosciuta come cittadina italiana. L’Italia, tramite un Consiglio dei Ministri convocato d’urgenza, ha preso la decisione di concedere la cittadinanza a Indi, consentendole così di ricevere cure palliative presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
La cronaca di Roma
Indi Gregory, perché la cittadinanza italiana
L’Italia ha concesso d’urgenza la cittadinanza italiana alla piccola Indi Gregory per permetterle di ricevere le cure che non avrebbe potuto ottenere nel suo paese, l’Inghilterra. Il tribunale britannico, infatti, aveva stabilito ieri che sarebbero stati sospesi i supporti vitali, inclusa la ventilazione assistita.
Marco Marmotta, Presidente di Mitocon, l’organizzazione di riferimento in Italia per chi soffre di malattie mitocondriali, sottolinea che per malattie mitocondriali come quella di Indi, per le quali non esistono cure, e per alcune mutazioni rare e gravi, non ci sono terapie in grado di influire sulla progressione della malattia. In questo contesto difficile, Mitocon ha espresso solidarietà alla famiglia e ha sostenuto la loro decisione di agire nel “migliore interesse” della loro figlia minore, restandole vicino.
Cos’è la malattia mitocondriale
Indi Gregory soffre di una malattia mitocondriale per cui al momento non esistono cure. Ma cosa sono le malattie mitocondriali? A spiegarlo è l’Associazione Mitocon che scrive sul proprio sito: “Le malattie mitocondriali sono un gruppo molto eterogeneo di patologie ereditarie causate da alterazioni nel funzionamento dei mitocondri. Presentano notevole variabilità clinica per quanto riguarda l’età d’insorgenza, il tipo di evoluzione e i tessuti coinvolti. La caratteristica comune è l’intolleranza agli sforzi, il facile affaticamento e l’accumulo di acido lattico nei tessuti muscolari quando la respirazione mitocondriale è insufficiente“.
Spiega ancora l’associazione: “Le malattie mitocondriali sono un gruppo di disturbi dovuti a disfunzione della catena respiratoria. Gli effetti delle mutazioni che colpiscono i complessi della catena tendono a essere multisistemici, cioè a interessare diversi organi e tessuti dell’organismo, in maniera non sempre prevedibile e quantificabile. Una peculiarità di questo gruppo di malattie, che ne ha reso difficoltoso lo studio nel corso degli anni, è la variabilità delle manifestazioni cliniche- spiega ancora Mitocon- Nonostante queste dipendano da un’inadeguata produzione di energia cellulare, la ripercussione a carico degli organi, la velocità di progressione e l’età di insorgenza della malattia variano notevolmente sia da malattia a malattia sia da paziente a paziente, anche all’interno di una stessa famiglia”.
Conclude: “I sistemi più frequentemente interessati sono “l’apparato muscolare e il sistema nervoso centrale e periferico, ma possono essere coinvolti, con variabile gravità di interessamento e in diverse combinazioni, anche le vie visive e uditive, il sistema gastroenterico, i reni, il sistema endocrino, il sistema cardiocircolatorio e il sistema ematopoietico“.
