La lotta contro le malattie rare genetiche ereditarie è sempre stata una sfida per le coppie che desiderano avere figli, ma grazie agli avanzamenti nella procreazione medicalmente assistita (Pma), ora c’è speranza. Il ciclo di incontri organizzato dal Centro Demetra di Firenze, in collaborazione con associazioni di pazienti, offre un prezioso supporto informativo alle coppie che affrontano questa difficile situazione.
Convegno a Roma sulle malattie rare
Il primo appuntamento a Roma, focalizzato sul rene policistico, è particolarmente significativo considerando l’incidenza di questa malattia e il suo impatto sulla qualità della vita dei pazienti.
La possibilità di utilizzare il test genetico pre-impianto rappresenta una svolta significativa, consentendo alle coppie di selezionare gli embrioni non affetti e quindi evitare il rischio di trasmissione di queste malattie rare ai loro figli.
L’informazione è cruciale in questo contesto, considerando la scarsa consapevolezza e l’orientamento spesso frammentato delle coppie su queste questioni. Attraverso questi incontri, gli esperti offrono risposte chiare e supporto alle domande delle coppie, aiutandole a navigare attraverso le complesse decisioni legate alla procreazione.
Il focus sul rene policistico
L’approccio empatico e informativo dell’Associazione italiana rene policistico Ets (Airp) è un’espressione tangibile di solidarietà e sostegno verso i pazienti affetti da questa malattia. Spiegare loro le opzioni disponibili per evitare la trasmissione della malattia è parte integrante dell’impegno per migliorare la qualità della vita di queste persone e delle loro famiglie.
In ultima analisi, l’obiettivo finale è quello di dare alle coppie la possibilità di realizzare il loro desiderio di genitorialità, garantendo nel contempo la salute dei loro figli. La conoscenza e l’accesso a queste tecnologie rappresentano un passo avanti significativo nella lotta contro le malattie genetiche ereditarie.
