L'Irccs Fondazione Bietti di Roma è stata riconosciuta dalla Regione Lazio come Centro Hub per le malattie rare oftalmologiche all'interno della Rete regionale delle malattie rare, in base alla Determinazione n. G04398 del 2 aprile 2026.
Riconoscimento regionale
La designazione arriva nel rispetto dei criteri fissati dal Piano della Rete regionale e dalle linee di indirizzo organizzative e operative, che considerano la qualità dei percorsi clinici, l'organizzazione multidisciplinare, le competenze specialistiche, l'attività di ricerca e l'integrazione con la rete nazionale. Un passaggio che consolida il ruolo dell'Istituto romano nel panorama delle patologie genetiche rare dell'occhio.
"Questo riconoscimento - dichiara il direttore sanitario, Angela M. Mastromatteo - rappresenta un traguardo di grande valore per la sanità regionale e per tutti i pazienti che convivono con patologie a bassa prevalenza, frutto del lavoro di anni nella gestione delle patologie genetiche rare oftalmologiche, e che conferma l'eccellenza clinica, scientifica e organizzativa della struttura. Ma non è solo un attestato di qualità, bensì un impegno concreto verso le persone e le famiglie che affrontano ogni giorno la complessità delle malattie rare. Significa offrire diagnosi accurate e tempestive, accesso a terapie innovative e assistenza integrata di alto livello”.
Compiti del centro hub
In qualità di Hub, la Fondazione Bietti coordinerà e indirizzerà la rete regionale, assicurando diagnosi avanzata con tecniche di imaging di ultima generazione e genetica molecolare, la gestione integrata dei pazienti lungo tutto il percorso assistenziale e lo sviluppo di ricerca clinica e traslazionale focalizzata sulle terapie innovative, incluse le terapie geniche.
Formazione e presa in carico
Accanto all'attività clinica, l'Istituto svolgerà un ruolo formativo nella diffusione delle competenze necessarie alla gestione delle malattie rare oftalmologiche. La presa in carico delle patologie genetiche rare dell'occhio è affidata al Centro clinico e di ricerca di Neuroftalmologia, Malattie genetiche e rare, diretto da Vincenzo Parisi, figura di riferimento a livello nazionale e internazionale.
Le dichiarazioni
"L'ingresso nella Rete regionale come Centro Hub - conclude Mastromatteo - rafforza la capacità del sistema sanitario del Lazio di offrire percorsi diagnostici e terapeutici altamente specializzati, garantendo ai pazienti e alle loro famiglie un riferimento stabile, competente e integrato. La Fondazione Bietti conferma così la propria missione: operare in sinergia con la rete regionale e nazionale per migliorare la qualità di vita delle persone affette da malattie rare oftalmologiche, sostenendo la ricerca in un ambito complesso e in continua evoluzione".
