Roma accoglie una storia di rinascita che parla a molti pazienti con emicrania cronica. Al Centro cefalee dell’Azienda ospedaliero-universitaria Sant’Andrea, il caso di Marco (nome di fantasia) mostra come un percorso integrato possa restituire autonomia e qualità di vita.
Il caso e l’arrivo al Sant’Andrea
Per anni Marco ha convissuto con dolori debilitanti, ansie sociali e un equilibrio domestico basato sulla dipendenza dal supporto della moglie. L’invito a rivolgersi agli specialisti ha segnato la svolta. “Ed è così che Marco arriva nel nostro ambulatorio. Quando si siede mi racconta i suoi 12 anni di vita con l’emicrania, tra ombre e dolore” racconta la Dott.ssa Alessandra Spalloni, neurologo dell'Azienda ospedaliero-universitario Sant'Andrea di Roma e specialista del Centro cefalee.
Dopo aver elencato il numero imponente di medicine che quasi ogni giorno assume per spingere fuori dalla sua testa l’emicrania, Marco inizia a raccontare il suo calvario. “Sono fotosensibile, la luce per me è una sorta di spada. Mi sveglio con il malditesta e spesso mi capita di avere attacchi forti anche di notte e di restare sveglio fino a quando non devo alzarmi per andare in ufficio. Se riesco a farlo però”.
“I miei colleghi sono comprensivi, ma mi chiedo fino a quando. Ho paura di accettare un invito a cena fuori con gli amici e con mia moglie, perché se poi arriva l’attacco siamo costretti ad andare via. L’unica fortuna che ho è mia moglie, non si arrabbia mai se non usciamo, non si irrita se resto a casa per giorni interi. Mi chiedo come faccia ad accettare di stare con un uomo come me, sempre malato” aggiunge abbandonandosi anche a una confessione sulla sua vita sentimentale.
Percorso di cura e terapie disponibili
Al Centro cefalee del Sant’Andrea di Roma viene proposto un iter personalizzato che integra diagnosi avanzata e terapie di ultima generazione. L’équipe mette a disposizione trattamenti con anticorpi monoclonali somministrati sottocute o in endovena, tossina botulinica per la profilassi dell’emicrania cronica e i più recenti gepanti per i pazienti refrattari alle cure tradizionali. Il modello è multidisciplinare, con la collaborazione di neurologi, psicologi, fisiatri e nutrizionisti per intervenire anche sugli stili di vita.
“Questa è una patologia invalidante che colpisce almeno dieci persone su cento – spiega la neurologa al paziente - dato che nelle donne si triplica. È la seconda causa di disabilità al mondo. La buona notizia è che le terapie ci sono e sono diverse. Qui al Centro Cefalee dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Sant’Andrea di Roma ci dedichiamo da oltre 20 anni alla diagnosi e alla cura della sua malattia e vedrà che saremo in grado di far stare meglio anche lei”.
Approccio multidisciplinare
“Grazie a un approccio multidisciplinare - sottolinea Alessandra Spalloni - siamo in grado di offrire ai pazienti non solo una capacità diagnostica elevata, ma anche di impostare trattamenti personalizzati, avvalendoci di esami complessi e delle ultime novità terapeutiche approvate dalla comunità scientifica, quali gli anticorpi monoclonali sia sottocute che endovena e farmaci come la tossina botulinica, che viene utilizzata per la profilassi dell'emicrania cronica e ancora i gepanti recentemente resi rimborsabili per i pazienti che non rispondono alle cure tradizionali”.
“Il nostro centro, ancora prima che la cefalea primaria cronica venisse riconosciuta come malattia sociale, - spiega l’esperta - ha deciso di mettere a disposizione dei pazienti un modello di cura integrato. La nostra squadra è composta da neurologi esperti, ma di fatto collabora sia con gli psicologi per la gestione dell'impatto emotivo e della stigmatizzazione che anche questa malattia si porta dietro e con fisiatri e nutrizionisti con l’obiettivo di modificare eventuali stili di vita errati”.
La svolta nella vita quotidiana
Dopo alcuni mesi, le crisi si sono ridotte per frequenza e intensità. Marco ha ripreso attività fisica, momenti di socialità e autonomia sul lavoro. “Dottoressa la mia vita è cambiata, le medicine fanno effetto. Ho voglia di uscire, di vedere gente e di fare viaggi. Non riesco quasi più a stare a casa, il problema però è che a mia moglie il nuovo Marco non piace molto…. Le ho spiegato che non voglio un’infermiera che si prenda cura di me, ma ho bisogno di una compagna che sorrida e giochi con me, recuperando il tempo perso finora”.
L’impatto sulle relazioni e il supporto
La riduzione del dolore ha rimesso in discussione ruoli e abitudini costruiti nell’arco di anni. Con il supporto psicologico offerto dal Sant’Andrea, la riorganizzazione dell’equilibrio di coppia viene affrontata insieme al percorso clinico, favorendo una gestione più consapevole del cambiamento.
Per Simona Abate, psicologa dell’Azienda ospedaliero-universitaria Sant’Andrea di Roma “dal punto di vista psicologico, una condizione abituale di malessere non agisce soltanto sul corpo ma riorganizza silenziosamente anche le identità e le relazioni. Per anni Marco aveva costruito, suo malgrado, una versione di sé centrata sul limite, sul dolore e sulla dipendenza dall’altro. Allo stesso tempo, la moglie aveva trovato nel ruolo di caregiver una posizione emotiva chiara e stabile. Quando la terapia ha ridotto drasticamente la presenza dell’emicrania, non è cambiata soltanto la frequenza delle crisi: è cambiata la geografia psicologica della coppia”.
“Equilibri disfunzionali ma stabili”
“Marco ha iniziato a riscoprirsi autonomo, curioso, persino leggero; ma quella stessa trasformazione ha messo in crisi un equilibrio che, pur nato dalla sofferenza, era diventato familiare. In psicologia si parla spesso di “equilibri disfunzionali ma stabili”: quando il sintomo arretra, le persone sono chiamate a ridefinire i propri ruoli, e non sempre entrambi i partner riescono a compiere questo passaggio alla stessa velocità”, conclude Simona Abate.
Un cammino che continua a Roma
L’emicrania resta una condizione cronica, ma può essere gestita per non risultare più invalidante. A Roma, Marco prosegue i controlli al Centro cefalee Sant’Andrea e ha intrapreso una nuova fase personale, forte di terapie efficaci e di un’assistenza integrata che mette al centro la qualità della vita.
