È stata presentata la «Carta di Roma 2026», un manifesto che propone un’alleanza di cura globale per le cure palliative pediatriche e ne afferma il pieno riconoscimento come diritto civile e sociale, in linea con l’Articolo 32 della Costituzione. L’iniziativa mira a superare il radicato fraintendimento che associa queste cure all’“anticamera della morte”, sottolineandone invece il valore come esperienza di vita da sostenere con dignità per i minori e le loro famiglie.
Un’alleanza per riconoscere un diritto
La Carta nasce per scardinare barriere culturali e disuguaglianze territoriali, promuovendo un modello assistenziale capace di accompagnare i bambini lungo percorsi complessi con competenze cliniche, relazionali ed etiche. L’obiettivo condiviso è il pieno inserimento delle cure palliative pediatriche tra le prestazioni garantite, come espressione concreta del diritto alla salute.
I numeri del bisogno in Italia
Secondo le stime, circa 30.000 tra bambini e adolescenti necessitano di cure palliative, con un’incidenza compresa tra 34 e 54 casi ogni 100mila abitanti. All’interno di questo gruppo, circa 11mila minori (pari a 18 ogni 100mila) presentano bisogni così complessi da richiedere l’intervento di team interdisciplinari specialistici. Resta però un gap assistenziale rilevante: oggi soltanto il 26% di chi ne avrebbe diritto riceve effettivamente le prestazioni specialistiche, a fronte di una domanda in crescita stimata intorno al 5% l’anno.
Promotori e patrocini
L’iniziativa è promossa dalla Fondazione «La miglior vita possibile» e gode del patrocinio del Comitato nazionale di bioetica, della Sicp, della Federazione cure palliative, dell’Aieop e di Fnopi, con il contributo non condizionante di Epitech group. Il documento punta a un coordinamento effettivo tra sanità, università e società civile, riducendo le disomogeneità territoriali e qualificando i percorsi di assistenza.
Le dichiarazioni
«La Dichiarazione di Roma 2026 rappresenta un punto di partenza fondamentale e un'occasione di effettivo coordinamento: siamo riusciti a unire accademici, clinici, esperti e istituzioni in un’ampia alleanza di cura. È necessario superare i pregiudizi e la disinformazione che identificano le cure palliative con l'anticamera della morte: esse sono, al contrario, un'esperienza di vita da accompagnare e sostenere, a tutela della dignità del bambino e del nucleo familiare. Curare è sempre possibile e doveroso. Con questa Carta chiediamo un impegno sinergico tra sanità, università e società civile affinché le cure palliative pediatriche siano pienamente riconosciute come un diritto civile e sociale», ha spiegato Giuseppe Zaccaria, presidente della Fondazione la Miglior vita possibile.
«Le cure palliative pediatriche richiedono oggi professionisti sempre più preparati ad affrontare situazioni cliniche complesse e ad accompagnare bambini e famiglie lungo percorsi assistenziali ad alta intensità emotiva. Al centro del nuovo modello formativo emergono competenze avanzate non solo sul piano clinico, ma anche relazionale ed etico. L’evoluzione della formazione specialistica rappresenta quindi un passaggio decisivo per il futuro delle cure palliative pediatriche. Un cambiamento che punta a coniugare competenza, umanità e innovazione assistenziale», ha dichiarato Maria Grazia de Marinis, vicepresidente del Comitato nazionale di bioetica.
