L’80 per cento dei bambini malati di cancro oggi fortunatamente guarisce, ma per loro non è affatto semplice tener traccia della propria storia clinica: l’età non consente di compiere scelte mediche, ma al loro posto ci sono i genitori e per questo è importante supportarne il percorso. Nasce, così, il progetto dell’Ospedale Bambino Gesù del Passaporto del Guarito e la riabilitazione in ospedale per i bambini malati di cancro. A supporto di questo progetto, nasce la nuova collaborazione tra Peter Pan ODV, associazione che da oltre 30 anni è accanto a bambini e adolescenti malati di cancro, e Fondazione Lottomatica, espressione dell’impegno sociale del Gruppo Lottomatica, che promuove progetti concreti per affrontare le sfide della società, spaziando dalla salute all'inclusione sociale, dall'educazione alla legalità.
I guariti, chiamati LSTP
L’obiettivo del progetto è di aiutare i bambini guariti da una malattia oncologica a ricordare la propria storia. “In Italia – come riportato sul sito della Federazione italiana associazioni genitori e guariti oncoematologia pediatrica Ets - oggi vivono quasi 50.000 LSTP (la popolazione dei “guariti” chiamati anche “lungo sopravviventi”, ndr) da tumore pediatrico e la loro età attuale varia tra i 6 e i 55 anni, con oltre il 50% che ha già superato i 25 anni di età”. A questo dato, si va ad aggiungere un numero di 1.200 guariti, cioè l’80% dei circa 1.500 nuovi casi di cancro pediatrico diagnosticato ogni anno.
Ora, vi immaginate quanto sia difficile per un adulto “ricordare” ciò che è accaduto da bambino? Pensate a farlo riferito ad una malattia. Infatti, è spesso difficile ricostruire la propria storia, sapere esattamente quali terapie, esami e interventi ha subito in un momento particolare come l’infanzia o l’adolescenza. Ancor di più, quado vengono a mancare le figure a cui di solito si fa riferimento, o i genitori o i tutori. In quest’ottica nasce il “Passaporto del Guarito” dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma.
Cos'è il Passaporto del Guarito
Il Passaporto del Guarito è un documento, digitale o cartaceo, pensato per bambini e adolescenti che hanno concluso il percorso di cura oncologica e che racchiude la storia clinica del piccolo paziente, che potrà usarlo come memoria storica per tutta la vita. All’interno, vi si possono trovare tutti i trattamenti ricevuti, farmaci, terapie e interventi chirurgici, oltre a eventuali complicanze riscontrate nel percorso di cura. I futuri medici dei pazienti potranno, così, avere uno strumento per monitorare e prevenire possibili effetti a lungo termine delle cure e avere indicazioni per un follow-up su misura del paziente.
Peter Pan ODV supporta i progetti di Passaporto del Guarito e riabilitazione in ospedale dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma e la collaborazione tra Peter Pan ODV e Fondazione Lottomatica prevede anche il supporto ai percorsi di riabilitazione offerti dall’Ospedale Bambino Gesù per i bambini affetti da tumore.
«Siamo molto felici di inaugurare questa collaborazione con Fondazione Lottomatica – spiega Roberto Mainiero, presidente di Peter Pan ODV – che da subito ha dimostrato una grande vicinanza alla nostra missione e un’attenzione particolare per le difficoltà dei bambini colpiti da una diagnosi oncologica pediatrica e delle loro famiglie. Grazie al loro contributo, possiamo rinnovare, anche quest’anno, il sostegno ai progetti del Passaporto del Guarito e della riabilitazione dell’Ospedale Bambino Gesù: due progetti che sosteniamo da tempo e che sono fondamentali per migliorare la qualità della vita di bambini e adolescenti malati di cancro. Nelle nostre case accogliamo i bambini e le loro famiglie che vengono da fuori per curarsi negli ospedali romani e stiamo loro accanto nel periodo più difficile, quello della malattia. Ma anche la guarigione è un percorso lungo, che richiede ai più piccoli molte prove. Con questi progetti possiamo star loro accanto anche in questa fase e dare un aiuto essenziale per il resto della vita.»
«Sostenere chi affronta e supera una malattia oncologica sin dall’infanzia significa contribuire concretamente a costruire un futuro più giusto e inclusivo. Con questa iniziativa, Fondazione Lottomatica vuole essere al fianco di Peter Pan ODV e dell’Ospedale Bambino Gesù per garantire ai bambini guariti strumenti essenziali per la continuità della cura e per la loro piena autonomia, anche da adulti. È un progetto che ci ricorda quanto la memoria clinica sia parte integrante della salute, e quanto ogni storia di guarigione meriti di essere accompagnata e custodita», ha dichiarato Riccardo Capecchi, presidente di Fondazione Lottomatica.
«Siamo molto grati – afferma Tiziano Onesti, presidente dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - per il sostegno offerto dall’Associazione Peter Pan e dalla Fondazione Lottomatica ai progetti del Passaporto del Guarito e della riabilitazione rivolti ai bambini affetti da tumore. La collaborazione tra queste organizzazioni e il nostro Ospedale rappresenta un esempio virtuoso di percorso di solidarietà, che rafforza l’efficacia delle azioni intraprese e ne ottimizza i risultati a beneficio delle persone più fragili. Attraverso strumenti come il Passaporto, che consente di monitorare e prevenire gli effetti a lungo termine delle cure, e mediante interventi mirati di fisioterapia, terapia occupazionale e riabilitazione, possiamo continuare a supportare i nostri bambini anche dopo la conclusione delle cure, offrendo un sostegno costante alle loro famiglie. Confidiamo di poter proseguire questa collaborazione in futuro, ampliando i progetti a favore dei piccoli pazienti e delle famiglie per contribuire al loro benessere e alla loro qualità della vita.»
