Ardea solidale a favore della "sindrome di Dravet" (VIDEO)

Ardea solidale per la "sindrome di Dravet": una patologia rara su cui bisogna fare luce

La 'sindrome di Dravet' è una patologia rara, che insorge nel primo anno di vita nei lattanti senza antecedenti patologici personali, apparentemente normali al momento dell'insorgenza delle crisi. La relativa incidenza è stata stimata tra 1/20.000 e 1/40.000 casi, ed è più comune nei maschi rispetto alle femmine (rapporto 2:1). Sebbene la frequenza delle crisi diminuisca man mano che il bambino cresce, la prognosi a lungo termine non è buona, a causa dei disturbi cognitivi e della persistenza dei disturbi del comportamento. La 'sindrome di Dravet', purtroppo, si associa anche ad un alto rischio di morte improvvisa durante l'infanzia, in particolare tra i 2 e i 4 anni.

Essendo una patologia particolarmente rara, non esiste al momento una terapia efficace, in quanto questi pazienti sono in genere resistenti ai farmaci antiepilettici. La principale finalità del trattamento attualmente applicato è ridurre la frequenza delle crisi e prevenire gli stati epilettici.

L'evento benefico ad Ardea

Data però la rilevanza clinica di tale sindrome, spesso sconosciuta ai più, sabato 14 dicembre presso l’aula consiliare Sandro Pertini ad Ardea si è tenuto un evento di solidarietà per raccogliere fondi da destinare all’Associazione Dravet Italia Onlus. Medici esperti e genitori si sono uniti in questa giornata con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti dalla sindrome di Dravet e delle loro famiglie.

Gli interventi dei relatori si sono aperti con un saluto da parte delle autorità del Comune di Ardea, che ha patrocinato l’evento: il Sindaco Maurizio Cremonini, l’Assessore alle Politiche Sociali, la Dott.ssa Barbara Assaiante, e il Consigliere comunale, Raffaella Necoliti, che hanno voluto manifestare con la propria presenza l’attenzione di tutto il consiglio comunale e della giunta nei confronti di iniziative di questo genere.

L'Associazione Dravet Italia Onlus è un ente no-profit che si prefigge di aiutare i bambini colpiti da una patologia rara, la sindrome di Dravet, una forma grave di epilessia che comporta conseguenze psicofisiche, fortemente invalidanti.