Roma saluta il coraggio di Nicole, 14 anni, stroncata dal glioma pontino intrinseco diffuso (Dipg). La madre, Antonietta Cimino, ha affidato al 'Corriere della Sera' una testimonianza che racconta la scelta della figlia di donare il corpo alla ricerca scientifica, possibile nel nostro Paese grazie a una legge del 2020.
La scelta raccontata in una lettera
«Sono la mamma di Nicole. Mia figlia se n'è andata a soli 14 anni a causa del Dipg, una sigla che sta per glioma pontino intrinseco diffuso, che io definisco come un mostro che ruba il futuro e non lascia scampo. Ma Nicole ha deciso che la sua battaglia non sarebbe finita con l'ultimo respiro. Nicole ha donato il suo corpo alla ricerca scientifica».
«Perché Nicole merita di essere onorata. Non come una vittima - precisa - ma come una pioniera».
Antonietta, «con speranza», chiede il «sacrificio» di Nicole «venga riconosciuto, affinché il suo nome sia legato alla vita che verrà e non solo alla malattia che l'ha portata via. Il suo dono - conclude - è un atto d'amore assoluto che merita di essere raccontato, ricordato e celebrato. Perché il silenzio su questi gesti è un'occasione persa per tutta l'umanità».
Il Dipg spiegato dal Bambino Gesù di Roma
Secondo un focus dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, il Dipg è un tumore tipico dell'età pediatrica. In Italia si registrano circa 25-30 diagnosi l'anno, con picco tra 5 e 10 anni. È una neoplasia della glia che nel tronco encefalico interessa più del 50% dei casi, colpendo in particolare il ponte, dove risiedono i centri di funzioni vitali come respiro e attività cardiaca. La malattia è infiltrante e per sede e caratteristiche non è asportabile chirurgicamente.
I sintomi più comuni comprendono alterazioni dell'equilibrio, deficit di movimento di una metà del corpo, strabismo, paralisi dei muscoli del volto, disturbi oculomotori con visione doppia e difficoltà nella deglutizione; più raramente cefalea, nausea e vomito. La diagnosi si basa sulla risonanza magnetica con mezzo di contrasto, secondo criteri riconosciuti a livello internazionale; la biopsia è riservata ai casi dubbi.
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Terapie approvate e linee di ricerca
La prognosi resta severa: sopravvivenza sotto il 10% a due anni e intorno al 2% a cinque anni. Nel 2025 l'Aifa ha approvato per i gliomi diffusi della linea mediana, incluso il Dipg, una combinazione di nimotuzumab e vinorelbina somministrata durante la radioterapia, sviluppata all'Irccs Istituto nazionale tumori di Milano e rimborsata dal Servizio sanitario nazionale. I dati riportano un aumento della sopravvivenza mediana da 10 a 14,5 mesi e un piccolo gruppo di bambini considerati guariti. Sono inoltre in corso studi internazionali sull'immunoterapia con cellule Car-T, che mirano a nuove possibilità di cura.