Lazio laboratorio nazionale per la transizione nelle malattie rare

A Roma si è svolto l'incontro "Regione Lazio. Continuità di cura nelle malattie rare: il Lazio costruisce il modello di transizione", focalizzato sulle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (DEEs) e sui percorsi previsti dal Piano nazionale malattie rare 2023-2026 . L'appuntamento, organizzato da Edra Spa con il supporto non condizionato di Ucb Pharma, prosegue il lavoro avviato a luglio con la presentazione del documento DEEstrategy . In un territorio come il Lazio, caratterizzato da numerosi policlinici e Irccs e da un'orogeografia disomogenea, la Regione si propone come laboratorio nazionale per sperimentare modelli di transizione concreti e replicabili. Il modello operativo