As.Ma.Ra Onlus, il convegno per celebrare un risultato importante: il PDTA della Sclerodermia
Ospite in collegamento: Maria Pia Sozio, Pres. As.Ma.Ra Sclerodermia e altre malattie rare “Elisabetta Giuffrè"Dal convegno del 25 giugno 2024 al convegno del 29 settembre 2025: poco più di un anno dopo, As.Ma.Ra Onlus ha tenuto un incontro nella Sala Matteotti della Camera dei Deputati per celebrare un obiettivo auspicato e finalmente raggiunto: il PDTA della
Sclerodermia - Sclerosi Sistemica. Come declinato nel documento approvato dalla Regione Lazio, è un modello assistenziale di presa in carico insieme alla Federazione delle professioni sanitarie che risponde ai bisogni reali dei pazienti sclerodermici.
Un cambiamento radicale nella presa in carico del paziente sclerodermico attraverso
l’implementazione di azioni congiunte, l'obiettivo è naturalmente una maggiore interazione con il territorio, per rispondere concretamente ai bisogni dei malati rari e delle loro famiglie.
"Ci rincontriamo dopo un anno e facciamo un plauso al grande lavoro svolto dal tavolo della Regione Lazio, composto dagli esperti referenti di tutti i 12 Centri di Riferimento Hub e Spoke per la Sclerodermia - Sclerosi Sistemica, insieme all’Associazione
As.Ma.Ra e altre due associazioni: AILS e GILS, coinvolte da As.Ma.Ra. Il tavolo di esperti ha elaborato il PDTA che è stato approvato dal Coordinamento Regionale delle malattie rare della Regione Lazio e pubblicato sul sito Regionale SaluteLazio.it; un traguardo importantissimo" ha detto Maria Pia Sozio.
