18 tappe, oltre 5000 visitatori in 2 anni. Adesso approda al Maxxi di Roma dal 6 maggio al 22 maggio una mostra dal titolo “NonChiamatemiMorbo” per informare e combattere lo stigma della seconda malattia neurodegenerativa più frequente, il Parkinson.
«Si parla di un’esplosione del Parkinson che supererebbe l’Alzheimer e diventerebbe la prima malattia neurodegenerativa – ha detto Giangi Milesi, presidente di Confederazione Parkinson Italia a Radio Roma – Ci sono alcuni studi che fanno risalire questa malattia all’inquinamento. Indipendentemente da questo, la preoccupazione del mondo scientifico è che si arrivi ad un’espansione della malattia.»
Si parla di numeri che però non sono definitivi. «Già adesso i numeri che circolano sul Parkinson sono inadeguati – ha continuato – perché le statistiche ufficiali parlano di 230.000, però si parla addirittura di 250.000 o 280.000. C’è chi arriva a calcolarne 600.000 sulla base del consumo dei farmaci. Questo dare i numeri è chiaro che nasconde una sottovalutazione.»
Una sottovalutazione che non aiuta quindi il normale cittadino a capire come realmente è la situazione. «La cosa più diffusa è dire che il Parkinson corrisponde al tremore delle mani. Le mie mani sono ferme, ma purtroppo il Parkinson ce l’ho lo stesso. Mi da tanti altri disturbi. Questa malattia si presenta in tantissimi modi diversi.» racconta ancora il presidente Giangi Milesi.
Il titolo “NonChiamatemiMorbo” lancia un messaggio molto forte di una terminologia che ne descrive in maniera errata l’entità, ma che costringe ancora di più ad una vita isolata chi ne è colpito. Quindi quanto ancora c’è da fare e cosa c’è da fare dal punto di vista dell’inclusione? Partire dai termini che si utilizzano è un primo passo. “NonChiamatemiMorbo” è un «invito a cambiare atteggiamento nei confronti della malattia: il Parkinson non è contagioso, dunque eliminiamo la parola “morbo” dal nostro vocabolario.»
La mostra parlante ed immersiva rimarrà fino al 22 maggio con ingresso gratuito. L’intento è quello di offrire una visione differente della malattia e ricordare l’importanza della diagnosi precoce. Ciascuno ha il proprio Parkinson, ciascuno ha anche la propria cura farmacologica.
Tante le storie di donne e uomini che lo dimostrano, raccontate dalle voci di Lella Costa e Claudio Bisio e fotografate da Giovanni Diffidenti in un progetto che ha tanto da dire. «Ci sono delle persone con una grande voglia da affrontare questa malattia. Ognuno la affronta a modo suo e devo dire che sono dei veri e propri combattenti» ha affermato il fotografo Giovanni Diffidenti.
Una parte importante della mostra è dedicata ai caregivers, ossia coloro che quotidianamente e silenziosamente si prendono cura delle persone con Parkinson. «Questa malattia per certe persone è molto invalidante – ha commentato Giovanni Diffidenti – A questo punto la persona ha bisogno di essere accompagnata. Abbiamo ritenuto importantissimo includere fotografie e storie dei caregivers.»
Basta quindi andare al Maxxi, scaricare l’applicazione, inquadrare il QR-code sotto le foto ed essere pronti ad ammirare le storie immortalare dall’obiettivo e ad ascoltare le parole di “Mr o Mrs Parkinson” che in prima persona danno voce alla stessa malattia.
